Publicación:
Vivir en el margen y la incertidumbre. Una etnografía de las enfermedades raras

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dc.contributor.advisorLópez García, Julián
dc.contributor.authorMedina Pérez, Ana María
dc.date.accessioned2026-03-04T14:04:23Z
dc.date.available2026-03-04T14:04:23Z
dc.date.issued2025-03-05
dc.description.abstractLas enfermedades raras suponen una condición de anormalidad que viven muchas personas, anormalidad en la salud, a veces también en su aspecto físico, y en la manera en la que se ven obligados a enfrentar una enfermedad poco conocida, incluso por el personal médico. Esta condición de vida, esa doble rareza, en una sociedad aparentemente diversa, pero que adolece de estigmatizar al diferente, debe condicionar inevitablemente las prácticas sociales de estas personas y de su entorno. Este trabajo analiza cómo se producen estas prácticas. Veremos las conexiones sociales de la enfermedad rara, no sólo con el entorno más cercano, sino con los profesionales de la medicina y las asociaciones. El fenotipo de algunas enfermedades raras, el diagnóstico -a veces tardío-, la incertidumbre, la incomprensión y las redes de apoyo son cuestiones que se exponen y analizan en este trabajo, desde la disciplina antropológica.es
dc.description.abstractRare diseases represent an abnormal condition that many people experience, an abnormality in health, sometimes also in their physical appearance, and in the way in which they are forced to face a disease that is little known, even by medical staff. This condition of life, this double rarity, in an apparently diverse society, but which suffers from stigmatizing the different, must inevitably condition the social practices of these people and their environment. This work analyzes how these practices are produced. We will see the social connections of the rare disease, not only with the closest environment, but also with medical experts and associations. The phenotype of some rare diseases, the diagnosis - sometimes late -, uncertainty, misunderstanding and support networks are issues that are exposed and analyzed in this work, from the anthropological discipline.en
dc.description.provenanceMade available in DSpace on 2026-03-04T14:04:23Z (GMT). No. of bitstreams: 1 Medina_Perez_Ana_TFM_EUSEBIO RAUL SANCHEZ.pdf: 1842913 bytes, checksum: 30f2caa5abe9ea9ff73fc0a2ccc5ae96 (MD5) Previous issue date: 2025-03-05en
dc.identifier.citationMedina Pérez, Ana María. Trabajo de Fin de Máster: «Vivir en el margen y la incertidumbre. Una etnografía de las enfermedades raras». Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED), 2025
dc.identifier.urihttps://hdl.handle.net/20.500.14468/32031
dc.language.isoes
dc.relation.centerFacultad de Filosofía
dc.relation.degreeMáster Universitario en Investigación Antropológica y sus Aplicaciones
dc.relation.departmentAntropología Social y Cultural
dc.relation.researchgroupCultura urbana
dc.rightsinfo:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rights.urihttp://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/deed.es
dc.subject51 Antropología
dc.subject.keywordsEnfermedades rarases
dc.subject.keywordsEstigma sociales
dc.subject.keywordsIncertidumbrees
dc.subject.keywordsDiagnósticoes
dc.subject.keywordsRare diseasesen
dc.subject.keywordsStigma socialen
dc.subject.keywordsUncertaintyen
dc.subject.keywordsDiagnosisen
dc.titleVivir en el margen y la incertidumbre. Una etnografía de las enfermedades rarases
dc.typetesis de maestríaes
dc.typemaster thesisen
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